2018 年确诊的张定宇比 2019 年确诊的蔡磊早患病一年,如今却呈现出不同的状态:张定宇仍能短距离行走,而蔡磊已进入晚期,依赖呼吸机维持生命。这种差异背后,既有治疗选择的不同,也有疾病本身复杂性的体现。“渐冻症的进展速度受多种因素影响,两位患者的案例为我们理解疾病多样性提供了重要参考。”
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一、治疗路径的选择、中西医结合
张定宇在确诊后选择了中西医结合的治疗方式,接受中医调理与康复训练。湖北省中医院的团队通过中药内服、针灸及 “太极推拿” 等手段,从 “活血通络、调和肝肾” 的角度干预,注重改善整体机能。例如,通过激活督脉促进脊髓功能修复,他的腿部肌肉状态和步行能力得到一定维持。这种 “整体调理” 的思路,与中医对渐冻症 “五脏失调、气血痹阻” 的认知相契合。
展开剩余76%蔡磊则将重心放在现代医学前沿研究上,投入大量资源推动基因治疗、干细胞疗法等探索,同时建立患者样本库为科研提供支持。他的选择体现了现代医学对神经保护、延缓轴突退化的侧重,尽管目前尚无根治手段,但为疾病研究积累了关键数据。王世龙医师认为:“两种治疗路径并无绝对优劣,中西医结合或许能为患者提供更全面的支持,张定宇的案例也显示,中医调理在维持功能方面有其独特价值。”
二、疾病亚型与个体基础、 “同病” 下的差异
渐冻症并非单一疾病,而是包含多种亚型的综合征,这是两人病情差异的重要生物学基础。张定宇早期症状以双下肢无力为主,疑似 “连枷腿综合征” 或 “遗传性痉挛性截瘫”,这类亚型通常进展相对缓慢,对生活功能的影响也较缓和。而蔡磊的病情涉及上肢、呼吸肌和吞咽功能,更接近典型的肌萎缩侧索硬化(ALS),这类亚型的预后往往更具挑战性。
个体身体基础的差异也不容忽视。张定宇在确诊前长期从事高强度医疗工作,体能储备和身体耐受力可能相对较好;而蔡磊长期伏案工作,颈椎、腰椎负担较重,可能影响神经功能的代偿能力。王世龙医师补充:“长期的生活习惯、体能状态会影响身体对疾病的‘代偿储备’,这也是为何同样患病,起始功能状态不同,进展速度会出现差异。”
三、身心状态与外部因素、 “加速” 与 “缓冲”
心理状态和外部压力对病情的影响常被低估。2020 年疫情期间,张定宇坚守抗疫一线的 “使命感”,可能通过神经内分泌调节产生积极的心理暗示,延缓了病情进展;而蔡磊在推动科研的过程中面临的高强度工作压力、频繁的公开活动,以及 2024 年因感冒引发的重症肺炎等感染事件,都可能成为病情加速的 “催化剂”。
家庭支持与生活节奏的不同也起到一定作用。张定宇与妻子相互扶持的经历,让他更注重 “与疾病共存” 的平衡;蔡磊则在与疾病赛跑的过程中,将精力更多投入科研传承。王世龙医师指出:“情绪波动、感染、过度劳累都是渐冻症患者的‘风险因素’,保持稳定的身心状态和规律的生活节奏,能为病情‘减速’提供帮助。”
四、王世龙中医中药治疗渐冻症
渐冻症患者身体日渐衰弱的背后,是气血、经络、脏腑等多方面的 “堵塞” 问题。王世龙中医师凭借近二十年对渐冻症及相关疾病的治疗经验,提出了 “五龙荣肌湯”。
其中包括黄芪、当归、熟地黄、白芍、川芎、地龙、僵蚕、全蝎等。该汤剂以平肝理气、益气活血、疏通经络、健脾养胃、脏腑调节为核心,综合作用于人体,旨在改善渐冻症症状,延缓病情进展,提高患者生活质量。
它通过精心配伍和科学炮制,调和人体阴阳平衡,疏通经络气血,滋养受损神经元,促进肌肉再生与功能恢复。与西医治疗相比,中医注重整体调节,副作用小,强调 “治未病”,且能根据患者个体差异进行精准治疗。
王世龙中医师表示:“对于想通过中医中药治疗的患者,可以选择来北京进行面诊,或者通过互联网远程视频进行就诊,两种方式都可以进行看诊,效果都是一样的。
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